Tous pour Robyn
Le 26 avril 2026, vous allez marcher ou courir pour un enfant extraordinaire qui s’appelle Robyn, il a 18 ans et habite Marles les Mines. 1 euro par inscription sera remis à l’asso « Tous pour Robyn ». L’association a été créée dans le but d’apporter une aide financière et morale pour aider Robyn à se développer et s’épanouir.
Ses parents vous présentent leur fils :
« Les années furent longues avant d’obtenir une réponse aux différents problèmes de santé de Robyn.
Mais le verdict est enfin tombé et même si cela ne change rien pour lui, nous pouvons mettre un nom sur son problème! Et ça, c’est un soulagement !
Donc Robyn n’a pas de maladie mais bien un souci génétique et celui ci se nomme mutation novo du gène TRRAP, associé à des troubles du comportement, des éléments dysmorphiques et des malformations variables, microcéphalie, retard de croissance, difficultés d’alimentation, ainsi que des malformations cérébrales. Il peut aussi provoquer de l’épilepsie de façon inconstante.
Ce gène a été identifié dans le cadre des troubles du neurodéveloppement syndromique de façon assez récente.
Il mute au stade cellulaire et n’est pas héréditaire. D’où le terme novo.
Les connaissances de ce gène étant assez récentes et à ce jour les cas sont peu nombreux en France .
Sinon Robyn est un jeune homme qui croque la vie à pleines dents mais étant avec un spectre autistique, il n’aime pas les changements trop brutaux ou la foule trop dense, ni le contact physique non sollicité par lui-même
Il est dépendant dans tous les actes de la vie mais il sait manger tout seul.
Il ne reconnaît pas le danger ni les situations dangereuses, il peut traverser la rue malgré les voitures passantes par exemple.
Il est attiré par l’eau, les jeux de lumières, mais a très peur des mascottes, géants, toute personne déguisée mais aussi des moulins… pourquoi je ne sais pas…
Son dada ce sont les randonnées ou balades en vélo bien installé dans sa poussette kangoo équipée ! Il vous motive en râlant si on s’arrête lol… sauf si on mange car nourriture voyez vous c’est sacré!
Ses sorties hors domicile se font en fauteuil roulant manuel car déjà ça le rassure, il est dans sa bulle, et il est vite fatigué à cause de ses problèmes de coordination et motricité, cela lui demande beaucoup d’effort de concentration…
En cas de frustration, colère, peur ou surplus de stimulation comme il ne sait pas s’exprimer, il peut devenir violent ou faire des crises.
Nous commençons les démarches pour les structures adultes et on se heurte tous au même constat… pas de place, trop peu d’établissements disponibles, et à domicile peu de personnel formé. »